臓器移植法を問い直す市民ネットワーク第19回市民講座「「わたしはここにいます」“超重症児”のわたしらしい生き方の実現のために」が2024年2月3日に江東区亀戸とZoomで開催された。西村理佐さんが話した。西村さんは超重症児の帆花さんの母親である。医療的ケア児の個別性とコミュニケーションの重要性を指摘した。具体的なケースを通じて個別性の重要性とケアの繊細さを浮き彫りにした。
西村さんは「医療的ケア児といっても様々なパターンがある」と話す。それぞれのケースは個別性に富んでおり、行政の画一的な分類では実態を把握しきれないことがある。
「痰をとることが単なるケアではない。コミュニケーションである。重要なことは個別性であり、本人に聞きながらケアをしなければならない」とも指摘した。痰の吸飲については林田医療裁判でも陳述された。
「母の喉に痰が絡んでゼーゼーしていた。ナースコールのブザーを持った長男は母の顔をじっと見ていた。喉に痰が詰まった母がヒエッと声をあげた時長男はブザーを押したのが見えた。長男はブザーを押していなかったのだ。看護師が来て痰の吸引をしたが間に合わなかった」
帆花さんは家で暮らすことを望んでいると話す。役所の人が「支援が少なくて困っているならば施設に入所させた方がいい」と言うことは筋違いである。個人のライフスタイルと日常生活に関する選択とコントロールの機会を剥奪されない。障害福祉サービスは通うことを前提とし、通えない人が取りこぼされてしまうと述べた。
行政や医療機関がケアを提供する際には、患者の個別性を尊重し、コミュニケーションを通じて的確な情報を得ることが必要である。医療的ケア児とその家族の特有のニーズや希望を理解することで、適切な医療とケアを提供できるようになる。
「わたしはここにいます」“超重症児”のわたしらしい生き方の実現のために
臓器移植法を問い直す市民ネットワーク第18回市民講座「命は誰のものか」
命は誰のものか講演録
脳死臓器提供に伴う、重症患者の救命打ち切りに反対します
