臓器移植法を問い直す市民ネットワークは改定臓器移植法成立直後の2009年に結成され、「脳死は人の死ではない」「脳死からの臓器移植に反対する」「救命を尽くし臓器移植以外の医療の研究・確立を求める」を掲げて活動する連絡会です。2012年から年に1～2度の市民講座を開催してきました。
次回第19回市民講座（2024年2月3日午後）では西村理佐さんにお話して頂きます。
西村理佐さんの娘、2007年生まれの帆花さんは現在16歳、生後すぐに「脳死に近い」と宣告された“超重症児”です。2022年には、3歳～小学校入学までの日常生活を描いたドキュメンタリー映画『帆花』（國友勇吾監督/2021年製作）が全国の映画館で順次上映されました。現在も自主上映会の催しや4つの媒体で配信されるなど、帆花さんの存在は多くの方に感動を与え命の尊さを教えてくれています。「長期脳死」の状態とは？同じ社会に暮らす私たちに問われることは？共に考えたいと思います。
以下、西村理佐さん講演のご案内です。
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第19回市民講座
◆講演 西村理佐さん（生後すぐに「脳死に近い」と宣告された帆花ちゃんの母/一般社団法人ケアの方舟設立者）
「わたしはここにいます」～“超重症児”のわたしらしい生き方の実現のために～
◆日時 2024年2月3日（土）14時～16時45分（13時30分開場）
◆会場 江東区亀戸文化センター（カメリアプラザ）第1第2研修室（5F）
◆アクセス JR総武線亀戸駅北口下車3分
◆会場参加の方は直接お越し下さい。
オンライン参加の方はメールでの申込みをお願いします
◆主催：臓器移植法を問い直す市民ネットワーク
◆資料代：500円
■講演概要（西村理佐さんより）
「わたしはここにいます」～“超重症児”のわたしらしい生き方の実現のために～
生後すぐに「脳死に近い状態」と宣告された娘、帆花。さまざまな医療的ケアをマスターし帆花との在宅生活を開始して間もなく改正臓器移植法が成立。我が子をどう受け止め、どのように育てていくのか、この子の人生とはいのちとは……。「超重症児」にカテゴライズされた娘は医療に管理され、障害福祉サービスにあてはめた生き方しか選ぶことができないのか。苦悩する母をよそに、たくさんの人と関わり合いながら逞しく成長する姿に学ばされてきた16年。心身共に健やかに成長していく帆花の“思い”を汲みとろうと、支援者と共に彼女の考える“わたしらしい生き方”を探る日々。「わたしはここにいます」という帆花の声にならない声に耳を傾けてください。
臓器移植法を問い直す市民ネットワーク第18回市民講座「命は誰のものか」
命は誰のものか講演録
脳死臓器提供に伴う、重症患者の救命打ち切りに反対します