The Genome Issue Study Group will hold a "Zoom Citizens' Forum: What is the Promotion of Whole Genome Analysis of Large Numbers of Patients?
ゲノム問題検討会議では『Ｚoom 市民フォーラム 多数の患者の全ゲノム解析推進とは―差別生まぬようにするには―』を行います。ゲノム情報の取り扱いに関する法的・倫理的課題についてこのフォーラムを通じて考えて頂きたいと企画しました。
厚生労働省は難病、難治がんや種々のがんに対して多数の患者の全ゲノム解析を行い、その解析結果を予防・診断・治療・創薬に活かそうと検討を行っています。
ゲノム問題検討会議では 2020 年 2 月のシンポジウムで、講師の天笠啓裕氏から東日本大震災の被害からの創造的復興のためと称して、「ゲノムコホート研究」が行われてきたことについて学びました。東北大学、岩手医大が 2012 年 2 月から東北メディカル・メガバンク事業として、20 歳以上の宮城県・岩手県地域住民 8 万人を目標に生体試料を採取していることが紹介されました。
今、政府はイノベーション創出につながる領域の官民研究開発として、AI 活用を含む高度な横断的解析を進めようとしています。そして、遺伝情報を使って病気の早期発見や治療などにつなげるため、厚生科学審議会科学技術部会では、「全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会」が継続的に開かれています。
全ゲノム解析等の解析を利用した医療はこれまで以上に効率的な治療や予防を可能にすることが目指されています。しかし、それと同時に、遺伝情報が広く利用されることによって、新たな差別や優生思想が生じてくることも憂慮されます。現在、ELSI 研究（倫理的・法的・社会的課題）も議論されていますが、全ゲノム解析がどのような変化をもたらす可能性があるのか、市民も学び、理解し、懸念される問題をともに考えていく必要があります。
病的遺伝子所見が偶発的に見つかってしまうことの取り扱いや、当事者である難病の子どもにどう伝えるか、情報提供した患者に差別が生じないかなどの問題も考えられます。
今回、全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会の構成員・参考人の先生方に何が実現可能か、市民、障がい者、当事者にとってどのような影響や問題が想定されるかを、わかりやすくお話頂ければと考えております。
松原洋一先生には「全ゲノム解析等の推進」のいきさつや背景、何が目指されているのかなど全般についてご説明頂きます。横野恵先生には ELSI の視点でお話しいただきます。特にゲノム情報の取り扱いに関する法的・倫理的課題についてお話していただきます。武藤香織先生には全ゲノム解析等の推進において医療に関する社会的課題等を中心に患者・市民の視点をどう反映させるか等についてお話し頂きたいと考えています。
是非皆さんご参加ください。
日 時 ：2022 年１２月２４日（土） 13 時 30 分～16 時 30 分
講 師 ：松原洋一先生 （国立成育医療研究センター理事、東北大学名誉教授）
横野恵先生 （早稲田大学社会科学部 准教授）
武藤香織先生 （東京大学医科学研究所教授）
司 会 ：島薗進先生 （大正大学客員教授、東京大学名誉教授）
参加方法 ： 事前予約必須（予約受付期間は即日から １２月 ２１日まで）
参加費 ：1,000 円 事前に １２月 ２１ 日までに振込みください
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